胶质母细胞瘤，也就是俗称的脑癌中的一种，恶性程度高，患者复发率高，被认为是神经外科治疗中最棘手的难治性肿瘤之一。所幸，随着新标准治疗方案的出现，越来越多患者已经可以回归家庭，开启日常生活。近日，一场“脑胶质瘤关爱之家2周年庆分享活动”在上海图书馆东馆举行，活动中发布了一本纪实影像集，就记录了这部分患者重回家庭后的生活瞬间。
照片中的这位女士名叫婷婷，她是一名胶质母细胞瘤患者。从年底确诊后，婷婷先后历经手术、放化疗，并且配合肿瘤电场治疗的手段，逐步将病情稳定了下来。虽然内心历经病痛的折磨，但如今，阳光开朗的她仿佛已走出阴霾。借助日常佩戴的电场治疗设备，她的疾病也没有复发的迹象。“每次我去复查，都是好好的。”病友婷婷说：“我们现在有很好的电场治疗，又有很先进的医疗设施、权威的医生照顾着我们，我们不用像以前那么害怕。”
在脑胶质瘤患者关爱之家发起的一项“星愿计划”中，婷婷的愿望是和家人一起去一次上海迪士尼，而她的这段奇妙旅程和日常生活都被记录进了新发布的年版《每一秒都值得守护》脑胶质瘤患者生存纪实影像集。这本册子中的多张照片，记录了8位脑胶质瘤病友的亲身经历，让人透过影像看到了疾病背后的人性光芒。影集拍摄者、南方都市报N视频摄影记者钟锐钧很有感触地说：“我在拍摄照片的时候，有人说我在帮助患者，我觉得患者在帮助我，因为他们让我更深刻地了解到除了身体健康以外，家庭的陪伴、医疗医护人员的支持也是很重要的。”
在中国初级卫生保健基金会的支持下，自年成立以来，关爱之家已奔赴全国7座城市，开展10场线下交流会。今年的活动中，上海市抗癌协会神经肿瘤专业委员会也是联合主办方之一。
该委员会主任委员、医院神经外科主任医师吴劲松教授表示：“脑癌患者，特别是脑胶质瘤患者，往往面临着沉重的疾病负担和巨大的精神压力。医生不仅需要通过治疗手段减轻患者的病痛，还需要设身处地关心患者，鼓舞患者的治疗信心。我们希望联合社会各界多方，进一步壮大我们关爱之家的力量，共建脑胶质瘤患者关爱生态圈，让医学治疗和人文关怀成为患者的坚实后盾，助力健康中国癌症防治行动。”
此外，活动还得到了张江创新型生物制药公司——再鼎医药的全程支持，这也是该企业连续三年支持脑胶质瘤患者关爱之家的活动。浦东新区政协委员、再鼎医药首席商务官兼大中华区总裁梁怡表示：“在专家、初保基金会的努力下，在新标准治疗的作用下，有越来越多熟悉的病友出现在分享会上，重燃对生活的信心。据基金会统计，全国目前有近50位肿瘤电场治疗患者正在申请2年以上的慈善援助，最久的已接近4年。未来，再鼎将秉承以患者为中心的企业使命，继续支持开展各项公益活动，联动社会各方力量为中国脑胶质瘤患者带去福祉和希望。”
文字：瞿黎春
部分图片：王扬
编辑：朱胜霞
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