青年报·青春上海记者顾金华/文、图
“生命无时无刻不在面临外界挑战,但因为爱,每一秒都值得去关爱,去守护。”杭杭是一位走在漫画家道路上的文青,也是一名脑胶质瘤患者家属。一直爱涂涂画画的她,用画笔记录下了这段特别的旅程中和妈妈一起走过的点滴。
当医学创新与人文关怀首次碰撞,让理想与感性撞击爱的火花!由中国互联网发展基金会指导的“每一秒都值得守护”网络搭建脑胶质瘤关爱之家健康公益活动现场,历时一年征集制作的《每一秒都值得守护》脑胶质瘤患者故事纪实影集项目正式发布。每一段真实的影片记录,都在呼吁广大脑胶质瘤患者勇敢面对疾病、建立积极治疗的抗癌信心,享受美好人生。
==一场特别的影集展==
据介绍,脑胶质瘤起源于脑神经胶质细胞,是最常见的原发性颅内肿瘤,以恶性程度划分为Ⅰ-Ⅳ级。胶质母细胞瘤(GBM)是恶性程度最高的Ⅳ级脑胶质瘤,占所有胶质瘤的56%。据统计,我国每年有超过45,例新发胶质母细胞瘤患者,患者复发率%,五年生存率4.7%,仅为肺癌的1/3,被认为是神经外科治疗中最棘手的难治性肿瘤之一。因此在治疗过程中,患者和家庭都背负着巨大的精神压力。
有这样一群人,他们从事着世界上最复杂、最特殊的行业,守护健康是他们最大的使命。有这样一群人,用影像的力量,为大家捕捉到了生命中的美好与确幸;用诗歌的力量,为大家支撑起了内心的希望与远方……为了鼓励患者勇敢面对疾病,以积极的心态抗癌,全国16位临床专家与爱心人士倾情演绎并制作了医患共创公益MV《明天会更好》,用歌声和微笑传递希望的力量;与此同时,于年发起的《每一秒都值得守护》脑胶质瘤患者故事纪实影集项目,在历时一年后也完成了征集和制作,以镜头见证了中国脑胶质瘤患者的勇敢和不屈,让在场的每一位参与者在黑白的光影之间感受守护生命的力量。
在作品中,杭杭用画笔记录下了这段特别的旅程中和妈妈一起走过的点滴,为妈妈带去欢笑和回忆,“也许生活依旧是一地鸡毛,但请勇敢,曾有一个女孩和你们共同经历过这一切。”杭杭说。
“我是今年6月确诊的脑胶质瘤,当时肿瘤已经长到了6cm,在医生精湛的医术下,现在康复得非常好。并且得益于沪惠保,我也用上了目前治疗胶质瘤最先进的治疗方案肿瘤电场治疗。”来自上海的脑胶质瘤患者陆先生,“作为新成员,我希望借助中国脑胶质瘤患者关爱之家这个平台,向各位病友展示一路走来的抗癌点滴,就算人生暂时身处黑暗,我们依旧能够绽放精彩人生!”
==传递的是信心==
“这不仅是场影集展,更重要的是在传递信心!”医院神经外科主任陈菊祥教授表示,脑胶质瘤患者往往面临着沉重的疾病负担和巨大的精神压力。对于患者来说,除了亟需创新治疗方法改善病情外,积极乐观的治疗心态是帮助抗癌防癌的关键。随着世界医学的不断进步,脑胶质瘤领域的创新治疗手段已经越来越丰富,目前“手术+放化疗+肿瘤电场治疗”已成为脑胶质瘤新的治疗武器,为临床与患者带来了强大的治疗信心。
“除了给中国患者带来创新疗法外,我们也积极携手社会各界为患者带去人文关怀。”支持方再鼎医药首席商务官兼大中华区总裁梁怡告诉记者,过去一年支持胶质瘤患者关爱分享会在全国五地举办,吸引了百组以上家庭线下参与分享。据基金会统计,全国已有超过20位肿瘤电场治疗患者接受了2年以上的慈善援助。
专家呼吁,希望在社会各界的大力支持下,让广大脑胶质瘤病友感受到来自各方的关爱与陪伴,提升脑胶质瘤患者的治疗信心,推动全社共同参与到关爱脑胶质瘤患者的事业中。
青年报·青春上海记者顾金华/文、图
编辑:张红叶
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